Síndrome de enclaustramiento: Juan Torres, el joven que vivió dos meses encerrado en su propio cuerpo y pudo salir para contarlo

Hace tres años y medio Juan Torres se quedó atrapado en lo que parecía ser un estado vegetativo.

Estaba despierto pero era incapaz de comunicarse con el mundo exterior.

Nadie esperaba que se recuperara.

«El mero hecho de que ahora esté hablando con nosotros es verdaderamente increíble», dice la doctora Gabriel Weston, presentadora de la serie de televisión de la BBC «Incredible Medicine».

«Se va, despídanse»

Algo extraño pasó esa noche que hizo Juan sufriera una parada respiratoria.

Su madre, Margarita, llamó a una ambulancia y lo llevaron al hospital.

Los médicos trataban de salvarlo pero «tenían dificultades para mantenerlo con vida», recuerda Margarita.

«Hubo un momento en que nos dijeron: se nos va», dice afectada por el recuerdo.

«Básicamente dijeron ‘se va’, despídanse».

Pero Juan sobrevivió.

En estado vegetativo

Cuando finalmente los médicos lograron estabilizarlo y dejaron de temer por su vida, lo mejor que pudieron decirle a Margarita era que todavía estaba vivo… pero en un estado vegetativo del que no podría recuperarse.

Y escuchando cómo le daban esa noticia, en la misma habitación, estaba Juan, reconociendo el mundo a su alrededor y con plena consciencia.

«Fue horroroso como me sentí. Ni siquiera podía llorar», recuerda.

«Supongo que mi cerebro todavía no se había reconectado con los ductos lacrimales».

Al contrario que otros pacientes que sufren síndrome de enclaustramiento, Juan ni siquiera tenía la capacidad de comunicarse con el movimiento de sus ojos.

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Y en ese estado se quedó durante algo más de dos meses: consciente pero incapaz de comunicarse.

«Los médicos le dijeron a Margarita que su hijo estaba vivo y respiraba, pero ya no estaba allí. Pero ella no lo creía así», explica la doctora Weston.

«A veces era muy difícil mantenerse positivo, porque pasaron muchos días y muchas horas en los que no había ni un atisbo de nada«, recuerda Margarita.

Pero ella le hablaba, le decía que lo quería, le describía el jardín exterior del hospital…

Y entonces un día, sin aviso alguno y por razones que aún se desconocen, ocurrió algo extraordinario.

Un golpe de risa

«Era un día soleado, precioso. Fue el primer día que salió de la habitación, lo sacamos con mi marido», recuerda Margarita.

«Estaba fuera y entonces mi madre dijo algo como Juan, tú siempre serás mi pequeña Blancanieves… y yo me reí «, dice Juan.

«Y así fue como se dieron cuenta. Recuerdo sentirme muy feliz».

Margarita cuenta que estaban riendo cuando de repente su hijo comenzó también a reír. «Para mí esa fue una señal muy específica de que iba a regresar».

Finalmente Juan había podido hacerle saber a la gente que lo rodeaba que todavía tenía consciencia.

«Estaban eufóricos, llenos de alegría», dice Juan.

Perderlo todo y volverlo a recuperar

«Recuerdo repetirme constantemente a mí mismo: voy a volver a caminar», cuenta.

«Eso me motivó a seguir adelante: pensar que lo había tenido todo y que iba a volver a recuperarlo».

Según la doctora Weston, la ciencia no puede explicar totalmente por qué de repente Juan pudo empezar a comunicarse de esta manera.

«Cómo y por qué le pasa esto a algunos pacientes, qué lo desencadena… son algunos de los grandes interrogantes de la medicina», dice la doctora.

La gran dificultad para los doctores es lograr identificar qué pacientes están en un verdadero estado vegetativo y cuales están conscientes pero son incapaces de comunicarse. Es decir, saber cuales pueden mejorar.

Cómo saber si hay consciencia

El doctor Adrian Owen, neurocientífico de la universidad de Western Ontario, está investigando precisamente eso.

Owen observó a Juan cuando parecía estar en un estado vegetativo. Y cuando escuchó que se había recuperado volvió a examinarlo. Su caso era perfecto para entender cuánta realmente había sido su consciencia.

«Hay que recordar que en aquel momento no había absolutamente ninguna respuesta a estímulo. Sus ojos estaban abiertos pero no había nada más», apunta Owen.

Al hacerle pruebas el investigador confirmó que Juan reconocía la cara de su ayudante, reconocía lugares y recordaba lo que le habían hecho.

El doctor Owen observó los cerebros de los pacientes en aparente estado vegetativo haciendo un escáner MRI funcional.

Y examinando el flujo de sangre en las distintas partes del cerebro en respuesta al estímulo de una pregunta trata de identificar si hay alguna actividad.

El doctor le pide a los pacientes que se imaginen jugando al tenis. Si entienden y siguen la instrucción Owen puede confirmar que existe cierta funcionalidad en el cerebro.

De esta manera el investigador concluyó que el 20% de los pacientes que están en un estado aparentemente vegetativo sí tienen consciencia de lo que pasa a su alrededor.

Y gracias a su trabajo, los médicos están un poco más cerca de saber cómo se puede ayudar a pacientes como Juan a salir de su estado de enclaustramiento.

Aprendiendo a caminar

Tres años después Juan está estudiando Ciencias Naturales en la universidad y aprendiendo a caminar de nuevo.

«Tienes que ir poniendo un pie delante del otro. Así es», dice Juan.

«Pienso que voy a estar caminando en un año. Exactamente en un año, o menos. Creo que ahora todos percibimos la vida de una manera totalmente diferente. Es extraordinario», dice Margarita, con una gran sonrisa.

Articulo tomado de; BBC Mundo

Articulo original; http://www.bbc.com/mundo/noticias-39230931

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Es importante saber que todos somos valiosos, sin importar nuestro aspecto. A veces la sociedad enjuicia sólo basándose en la apariencia de las personas, eso provoca mucho dolor. Joanna Tronconi es una mujer que ahora tiene una gran marca en su piel. Ésta se comenzó a expandir después de los 40 años y le ha deformado parte de su cuerpo. Aparte de eso, ella tiene que lidiar con el síndrome de Klippel-Trénaunay, un extraño padecimiento que le genera una serie de problemas.

Articulo tomado de; UPSCL.com

Articulo original; http://www.upsocl.com/inspiracion/le-pidio-a-su-hijo-que-la-maquillara-una-vez-que-termino-de-hacerlo-ella-entrego-este-mensaje/

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Una joven rusa con una grave discapacidad se convierte en estrella de YouTube

Lili Lo, que padece un grave síndrome genético, tiene un popular canal en la red social dedicada dar consejos de belleza cuyos videos reciben millones de visitas.

Lili Lo, de 20 años y vecina de la ciudad rusa de Kazán, es una bloguera y usuaria de las redes sociales especializada en consejos de belleza a la que siguen miles de usuarios en Instagram y cuyos videos se han hecho virales en YouTube. Lili padece el síndrome de McCune-Albright, una rara enfermedad de origen genético que afecta a los huesos y a la piel y a veces resulta en rasgos asimétricos en la cara.

Lili se ha convertido en una estrella de redes sociales después de que un usuario subiera en la red popular rusa VKontakte uno de los videos de la joven con un comentario ofensivo. La publicación provocó que más gente empezara a frecuentar su canal en YouTube, donde Lili inspira a sus seguidores con mensajes positivos y muestra su talento como artista de maquillaje.

«¡Hola a todos! Soy Lili de Rusia y os digo desde el principio para evitar preguntas, que soy una persona con discapacidad, ¡pero eso no significa que no pueda hacer lo que me gusta, poner maquillaje y rodar videos!», reza la descripción honesta y positiva de su canal, que ha alcanzado más de 7 millones de visualizaciones.

La joven abrió su canal hace dos años y, pese a que aún aparezcan sobre sus videos comentarios ofensivos, la mayoría de usuarios manifiestan su apoyo y gratitud a Lili.

Artículo tomado de; RT Actualidad

Articulo original; https://actualidad.rt.com/sociedad/211127-joven-rusa-grave-discapacidad-convertirse-estrella-youtube

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El síndrome del niño rico cada vez parece ser más sonado. Los desórdenes que provoca en un niño el tenerlo todo sin límites han llegado a ocasionar grandes desgracias, mismas que han quedado en la historia y lamentablemente en la mente de muchos.

Prueba de ello es lo que ocurrió en Estados Unidos y como noticia se hizo viral por todo el mundo debido al gran impacto que tuvo en la población. Muchos aún recuerdan a Ethan Couch, un joven que proviene de una familia millonaria que nunca ha pasado ninguna necesidad y que siempre tuvo excesos en cuanto a todo, mismo que terminó matando a 4 personas por conducir en estado de ebriedad y pese a ello no hubo justicia, logró salvarse de la cárcel gracias al psiquiatra que le diagnostico affluenza o síndrome del niño rico.

Después de todo lo sucedido, Ethan violó la libertad condicional y huyó del país. Lo que ha conmovido a muchos es toda la historia que hay detrás, pues muchos acusan a los padres de ser los responsables ya que nunca le pusieron límites a Ethan y le dieron todo a manos llenas y en excesos.

Epidemia social a la vista

El dar a los hijos todo lo que piden se ha vuelto en un serio problema, muchos padres no son conscientes de las consecuencias que esto puede tener. Sin embargo, tanto para quien tiene las posibilidades como quien no, esto se ha convertido en algo muy normal, muchas veces tan solo es el llenar la falta de atención hacia ellos sin imaginar el gran daño que les causan. Cada día son más los niños que presentar desordenes debido a este comportamiento que poco a poco se va convirtiendo en una epidemia.

¿Cómo podríamos identificar señales tempranas de un niño que puede verse afectado?

Hay señales que pueden alertarnos, como por ejemplo el que el niño repita con insistencia sentirse aburrido a pesar de tener miles de cosas para entretenerse a su alcance, verle estresado a pesar de ser un niño, con cambios repentinos de humor e inclusive con fobias.

Ralph Minear compartió en su libro ¨El niño que tiene todo en exceso¨: Cuando se ha cruzado ese lìmite, el niño se vuelve desdichado, intranquilo, irritable o presenta síntomas físicos y emocionales. Con gran frecuencia incurre en comportamientos perjudiciales, como el consumo de alcohol o la utilización de drogas prohibidas.

La presión que ejercemos sobre ellos, uno de los detonantes

Es cierto que todos los padres quieren lo mejor para sus hijos, que todos desean que sean felices y que reciban la mejor educación para que tengan un futuro prometedor. Sin embargo, muchos no notan la presión que ejercen en sus hijos para que logren todo aquello que más que desearlo los hijos, lo desean ellos como padres.

Muchas veces no notamos que cargamos de actividades a los hijos sin importar si pueden con todas o no y no les damos espacio ni tiempo para disfrutarse ellos mismos, esto a la larga termina siendo contraproducente.

El mantener a un niño siempre ocupado, casi obligarlo a competir con sus compañeros por ser el mejor de la clase, combinarlo con exceso de información, de libertad, responsabilidades y exigencias puede resultar un cóctel demasiado peligroso para el niño

Un  niño que tiene todo su tiempo ocupado logra estresarse y esto lo manifiesta a través de rebeldía.Las acciones de los niños hablan mucho por ellos, así que es necesario no perderlos de vida y responder a cada señal confusa de comportamiento.

¿Se necesita ser rico para sufrir de este síndrome?

Los padres definitivamente hacen esfuerzos sobrehumanos por darles todo a sus hijos e incluso aquello que esta fuera de su alcance. Este síndrome no es exclusivo de personas con un nivel socioeconómico alto. El problema radica en que es bueno hacerles saber a nuestro hijos los límites que a veces es necesario tener, además, sería bueno también que de alguna manera logren ganarse aquello que tanto desean pues solo así valoran.

Se sugiere no facilitarles todo lo que desean, a veces queremos ofrecerles todo lo que nosotros no tuvimos, pero son otros tiempos y la sociedad cada vez sufre más transformaciones. Evitemos pensar que con darles todo les estamos dando felicidad, existe gente sumamente rica que es muy infeliz y existen personas increíblemente humildes que cuando uno las ve se pregunta cómo es que le hacen para ser felices.

¿Qué podemos hacer para evitarlo?

Lo primordial es involucrar al niño con la vida real, no darle todo a manos llenas, ponerle límites y ubicarlo en su realidad, que para obtener lo que uno quiere es necesario trabajar por ello, ya sea que se lo gane a través de buena conducta, calificaciones, entre otros.

También sería bueno el modificar nuestros actos de premiarles con cosas materiales, pues deben entender desde pequeños que así como existen derechos también tienen obligaciones que deben ser cumplidas.

No debemos olvidarnos de enseñar a nuestros hijos a valorar lo que tienen y el esfuerzo que se ha puesto para obtenerlo. Pues esta enseñanza les servirá por el resto de su vida y los ayudará a vivir de una mejor manera.

Comparte esta información puede ser de gran ayuda para evitar el crecimiento de este síndrome y así la gente podrá prevenir.

Fuente: Por qué no se me ocurrió?

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