La migraña crónica, una de las enfermedades incapacitantes más olvidadas

Hacerle una radiografía a la población española con enfermedades neurológicas, entre ellas la cefalea crónica, será el principal objetivo del nuevo director de la Fundación del Cerebro, Jesús Porta-Etessam. En una entrevista con EFEsalud, nos habla sobre los dolores de cabeza que se convierten en “un auténtico infierno” y sobre sus planes de acción.

En sus primeros días al frente de esta Fundación, que lleva más de una década siendo punto de encuentro para los pacientes neurológicos y sus familias, el directivo confiesa que dentro de sus prioridades está la difusión del conocimiento del cerebro en las aulas de clase de los más pequeños, y así concienciar sobre el cuidado de este órgano, “tan importante como el corazón”.

El doctor Porta-Etessam es Jefe de Sección de Neurología en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Es Doctor en Medicina y Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid, y miembro de  la Sociedad Española de Neurología. Trabaja como profesor asociado de la Universidad Complutense de Madrid. Ha sido el promotor de actividades como “el arte y las mariposas del alma”, y es miembro de honor de varias asociaciones de pacientes.

A su llegada al cargo, ¿cómo encuentra la Fundación?

La Fundación en este momento es una institución de referencia en lo que tiene que ver con las patologías neurológicas y busca fundamentalmente la difusión de esta información entre el público en general. Pero también es un elemento de coordinación entre las distintas instituciones que participan en las actividades que pueden ser útiles para los enfermos, a la hora de formular políticas sanitarias.

¿Cuáles son los planes que va a desarrollar?

Primero, brindar apoyo a los pacientes crónicos con enfermedades degenerativas, que no cuentan con los recursos necesarios, me refiero no solo a los económicos sino también sociales.

La difusión del conocimiento de las enfermedades neurológicas, con eventos como la Semana del Cerebro 2016 que se realizará en octubre, que este año tiene como lema “Tu cerebro es vida, cuídalo”.

Y por otro lado, tenemos líneas de actuación con los jóvenes con las escuelas y las universidades.

¿Cómo planea llamar la atención de los niños para que aprendan sobre neurología?

Tenemos pensado que los neurólogos vayan a los colegios a dar charlas sobre el cuidado del cerebro. Muchas veces se trasmite la idea de que hay que cuidar el corazón, y estamos de acuerdo, pero realmente la estructura más importante de nuestro organismo es el cerebro, y hay un cuidado especial, evitando el alcohol en exceso y las drogas.

Luego con los conocimientos, los niños pueden saber, por ejemplo, porqué su abuelo tiembla. Es un hecho que las ideas que se transmiten a los niños duran mucho más en el cerebro, que las que se transmiten a los mayores.

Y para los hijos o nietos que rondan los 30 años y conviven con un paciente ¿hay capacitación?

Sí, esas charlas se hacen con los ayuntamientos. Pero tenemos también una línea que va más hacia las neurociencias, dirigida al público de 25 a 45 años, que son acuerdos institucionales con la Biblioteca Nacional, CaixaForum, el Jardín Botánico, donde se dan charlas de una índole distinta para el público.

¿Cuál prevé que será su principal aporte a la institución?

Yo quiero trabajar en tres puntos. Uno de ellos es ser una referencia cada vez más sólida sobre el conocimiento de las enfermedades neurológicas.

Segundo, ser capaces de hacer una radiografía de las enfermedades y el sufrimiento de toda la población española, porque muchas veces recurrimos a estudios que se publican en Gran Bretaña o Estados Unidos,  y realmente nuestras necesidades son distintas.

Yo tengo mucha ilusión en hacer una radiografía sobre el impacto socioeconómico de las enfermedades neurológicas, de la que se encargarán expertos en neurología y tardará un año. Y por otro lado, averiguar sobre las necesidades de los pacientes hablando con ellos, porque de allí podemos partir a acciones que les mejoren la vida.

Y el tercer elemento, es intentar mantener esta línea de difusión de la información sobre la neurología.

¿Qué otras dolencias o afecciones de salud entran en el estudio?

Por ejemplo, la migraña crónica, que es muy incapacitante, la cefalea en racimos, que es una cefalea olvidada, pero que se llama la cefalea del suicidio por lo intensa que es para quienes la sufren. También la esclerosis múltiple, actualizar el estudio de demencias, pues el país ha cambiado mucho desde el anterior estudio. Y otras enfermedades como la miastenia gravis.

Es frecuente escuchar que las personas se ausentan del trabajo a causa de un dolor de cabeza, ¿ tan incapacitante es esta enfermedad?

Esa es una de las líneas que yo creo que son fundamentales, porque muchas veces se habla de otras enfermedades que son muy duras para la familia y el paciente, pero luego hay otras dolencias como la migraña crónica, que producen una incapacidad brutal, porque soportar 15 días con dolor de cabeza es un auténtico infierno.

¿Cómo influye la Fundación del Cerebro para que el Gobierno le preste más atención a los pacientes con enfermedades neurológicas?

Ese es un objetivo nuestro más que una realidad, realmente lo que pretendemos con lainvestigación sobre el impacto socioeconómico y el acercamiento a los pacientes, es entrar en colaboración con las instituciones.

El problema que tenemos en España es que puedes hablar con el Ministerio, pero como cada comunidad autónoma tiene su sistema sanitario, resulta complicado; por eso queremos trabajar en este punto, y la manera de acercarnos va a ser cuando tengamos todo los resultados y los proyectos de impacto.

Fuente: EFE Salud